Chapitre 1

Les contours mesurables de Deuil‑Jeunesse

Promis Josée que tu ne vas jamais arrêter de dire aux adultes qu’on n’est pas des idiots, qu’on les entend quand ils parlent en anglais de notre père qui va mourir et qu’on les voit sortir de leur chambre les yeux rouges. On le sait quand ils nous mentent. Promis que tu ne vas pas laisser tomber les autres qui vont vivre tout ça?

– Alexandre, 9 ans note alexandre

Promis Alexandre…

– Josée, 25 ans

L’existence de Deuil-Jeunesse n’a rien d’un hasard ni d’un projet monté en comité. Il est né d’un élan viscéral, personnel, profond. Il est le résultat de la promesse que j’ai faite à Alexandre devant les onze autres jeunes qui étaient en sa présence. Moi non plus je ne voulais pas que les mensonges et les silences persistent. Je voulais accompagner les enfants et les adolescents dans leur deuil, non seulement pour soulager leur douleur, mais aussi pour les protéger contre les conséquences bien réelles et documentées d’un deuil non reconnu.

Quand j’ai commencé, j’étais la seule adulte dans cette histoire. Quelques parents me suivaient, partagés entre la crainte et l’espoir que je me trompe et que je leur donne la permission de ne pas dire la vérité à leurs enfants. Mais les jeunes, eux, avaient des attentes claires. J’ai répondu à leurs besoins criants avec les moyens du bord mais le cœur grand ouvert. En tant que travailleuse sociale et en tant qu’humaine, je me sentais profondément concernée par la souffrance vécue par ces jeunes endeuillés, trop souvent livrés à eux-mêmes. Ce qui me choquait le plus, c’était le malaise généralisé autour du deuil des jeunes. Un malaise chez les parents, chez les professionnels, dans les écoles, dans la société en général. Ce malaise, bien qu’omniprésent, ne suffisait pas encore à créer un mouvement. Il fallait du temps, de l’insistance, des prises de parole, de la répétition, de la persévérance, de l’entêtement et de la conviction.

À force de sensibiliser, de rencontrer et d’expliquer, j’ai réussi à rallier des personnes à la cause. Des humains qui, eux aussi, refusaient de détourner le regard. En se joignant à moi, ils ont donné l’élan nécessaire à Deuil-Jeunesse pour exister vraiment. Deuil-Jeunesse est donc né d’une initiative citoyenne : celle de personnes décidées à bâtir une société plus lucide, plus tendre, plus humaine face à l’abandon parental ainsi qu’à la disparition, la maladie grave ou la mort d’un être cher.

Des chiffres qui racontent l’histoire

Quand je prends un pas de recul, je prends conscience de tout ce qui a été réalisé et j’ai peine à y croire : de grandes campagnes de financement, des spectacles d’envergure et des reconnaissances marquantes.

Pour ma part, j’ai des souvenirs surprenants et improbables gravés : des rencontres avec des ministres au Luxembourg, une conférence d’ouverture internationale en Suisse, des séries de conférences en France, une discussion mémorable avec Bernard Crettaz, le père des cafés mortels. J’ai signé des préfaces de grands ouvrages, je suis citée dans des publications internationales, j’ai été interviewée sur des chaînes télévisées populaires. J’ai animé des cérémonies funéraires, vécu des moments précieux devant des foules, des événements publics de grande portée et j’ai reçu des prix prestigieux. Mais au final, ce dont je suis le plus fière, c’est l’aide concrète offerte à ceux qui en avaient tant besoin. Avoir réussi à atteindre autant de gens et, qui sait, avoir contribué à transformer des perceptions, c’est une grande fierté.

Malheureusement, les données n’ont pas toujours été comptabilisées ni conservées avec la même rigueur. De 2005 à 2012, les traces sont minces car, à l’époque, la priorité n’était pas la documentation, mais l’action : répondre aux besoins, une personne à la fois, sans souci de traçabilité ou d’archivage numérique. En 2005, rien ne laissait présager que Deuil-Jeunesse aurait cette histoire. Je notais les situations dans mon agenda papier, que je détruisais ensuite, comme le recommandaient les bonnes pratiques cliniques de l’époque.

Les années suivantes ont apporté leur lot de transformations. Les changements technologiques nous ont permis de garder, anonymiser et organiser les données. Le changement du statut de l’organisme, avec les exigences de reddition de comptes, ont incité à comptabiliser davantage d’informations. La structuration progressive des outils, de la gouvernance et des pratiques cliniques ont permis de mettre de l’ordre dans les statistiques.

Voici donc des chiffresDes chiffres qui, bien que révélateurs, doivent être lus avec nuance et perspective. Ils ne captent pas toute la richesse de l’impact humain, mais ils témoignent d’un chemin parcouru avec passion et détermination.

Deuil-Jeunesse, depuis ses débuts jusqu’en 2025, c’est :

25

administrateurs

90

“employés”

700

apparitions médiatiques

5 383

dossiers de suivis cliniques

15 000

participants aux formations de toute sorte

18 000

appels d’aide

26 000

suivis

1.11 M$

de chiffre d’affaires en 2025

7 .4 M

personnes touchées de près ou de loin

Au-delà de ces chiffres, l’impact de Deuil-Jeunesse se mesure surtout dans les témoignages reçus, les partenariats bâtis et les vies transformées, une personne à la fois.

Une structure engagée : être au service du sens

Deuil-Jeunesse est un organisme de bienfaisance dûment enregistré et reconnu comme organisme communautaire autonome à l’échelle nationale. Il répond également aux critères d’une entreprise d’économie sociale. Cela signifie que nous déterminons nous-mêmes nos fondements, nos pratiques, notre financement et notre gestion, en fonction des réalités et des besoins concrets des gens que nous accompagnons.

Les batailles et le temps investis pour obtenir ces reconnaissances sont difficiles à imaginer. J’ai rencontré le Ministère de la Santé et des Services sociaux à plusieurs reprises avant d’y arriver. On nous disait : “Vous êtes trop uniques.” Notre mission entrait mal dans les cases administratives. Il fallait y croire.

“On comprend Josée… mais prouvez-nous que vous êtes un organisme communautaire.” On aurait préféré que les services soient gratuits ou qu’une maman endeuillée soit à l’origine de l’organisme. Il m’a fallu être déterminée et ne pas avoir peur de ceux devant qui je défendais corps et âme l’importance de Deuil-Jeunesse. Finalement, l’effort a porté fruit.

Le financement de Deuil-Jeunesse est diversifié : il provient de sources publiques, de dons privés, de formations, de services spécialisés et de partenariats.

Il est géré avec une rigueur comptable exemplaire. Parlant de cela, je suis partie de très loin pour administrer Deuil-Jeunesse. Mon père était cadre en approvisionnement dans les mines d’amiante à Thetford Mines. Je voyais tout ce qu’il calculait, gérait, analysait. Je me disais que JAMAIS je ne serais une directrice! Je me voyais quand même avec une valise en cuir, entrer au travail et avoir un stationnement à MON nom… mais certainement pas en train de faire des budgets! Quand j’ai reçu pour la première fois AnnieNote Annie B, je lui ai présenté les chiffres de Deuil-Jeunesse écrits à la main, mois par mois, dans un grand livre de comptes.

Elle m’a regardée, a souri et a dit :

Ça va, Josée. Occupe-toi des gens souffrants, je vais m’occuper des chiffres de Deuil-Jeunesse.

Depuis ce jour, elle et son équipe sont des alliés extraordinaires, qui nous aident à répondre à des exigences élevées de reddition de comptes, avec un souci constant de transparence.

Et parce que j’ai toujours cru que la structure doit toujours servir le sens, et non l’inverse, j’ai un jour construit un organigramme unique. Celui de 2024 place les personnes aidées au centre et tous les rôles gravitent autour d’elles. C’est intentionnel. À Deuil-Jeunesse, rien n’est jamais fait par habitude ou par automatisme. Tout est réfléchi. Tout doit avoir un sens. Ce sens est puisé dans la mission, qui guide chaque geste posé au quotidien. Il a fallu revenir à un organigramme plus traditionnel pour répondre à certaines exigences, mais j’étais très fière de notre bel organigramme original!

Une mission claire : transformer la souffrance en puissance humaine

Par son approche professionnelle, spécialisée et personnalisée, Deuil-Jeunesse favorise le mieux-être des jeunes, des adultes et des familles qui vivent une réalité liée à l’abandon parental, à la disparition, à la maladie grave ou à la mort d’un proche. Par son expertise, l’organisme sensibilise la société à la réalité du deuil et au rôle de la mort dans nos vies. (2025)

La mission de Deuil-Jeunesse s’est légèrement transformée au fil des réflexions stratégiques, sans jamais perdre de vue ses priorités. Les mots qui la définissent aujourd’hui ont été soigneusement choisis pour refléter le cœur de notre action.

Les mots “professionnelle”, “spécialisée” et “personnalisée” ne sont pas là par hasard. Ils distinguent Deuil-Jeunesse des autres organismes. Les exigences cliniques sont claires, élevées et assumées. La reconnaissance de l’unicité de chaque vécu est au cœur du choix de notre approche. “Favoriser le mieux-être” est l’objectif réaliste visé. Il n’a jamais été question de jouer les magiciens, d’enlever la peine ou de forcer un retour au rire. Notre rôle n’est pas de faire disparaître la souffrance, mais de créer un espace sécurisant où elle peut s’exprimer et se transformer. Nous croyons profondément que de petits objectifs permettent de retrouver un certain confort de vie et laissent place au mouvement naturel qui émane des épreuves : avec ses hauts, ses bas, ses oscillations, ses émotions, ses transformations.

“Jeunes, adultes, familles” : l’âge n’est pas un critère d’exclusion.

Toute personne peut faire appel à Deuil-Jeunesse si elle répond à la mission. C’est la nature du lien qui définit le vécu et non le nom de ce lien. Un arrière-grand-père ou même un animal de compagnie peut être considéré comme un proche. Mais là, je vous entends me demander : “Deuil-Jeunesse c’est aussi pour les adultes?” Et bien oui. Au départ, Deuil-Jeunesse a effectivement été créé pour pallier à l’absence de services auprès des enfants et des adolescents endeuillés. Son nom en est porteur, c’est la raison de son existence. Les familles de ces jeunes ont toujours été partie prenante dans les suivis. Rapidement, ont été inclus les adultes endeuillés dans leur enfance, car ceux-ci nommaient leur regret de n’avoir jamais reçu d’aide spécialisée et avaient besoin de comprendre les séquelles encore palpables laissées par leur expérience de deuil de nombreuses années plus tard. Les adultes et les aînés ont été doucement intégrés aux services lorsqu’ils le demandaient. D’ailleurs, dès 2014, il est mention de services offerts aux 0-100 ans dans le rapport d’activités de l’organisme. L’âge de la population desservie s’est donc élargi. Évidemment, avec le nom Deuil-Jeunesse, les adultes ne se sentent pas spontanément inclus dans la mission mais changer le nom de l’organisme aurait des impacts importants alors la décision a toujours été de le maintenir. Bien que comportant certains enjeux d’identification, le nom de Deuil-Jeunesse est connu et il a fait sa place dans la société. C’est un nom et une marque de commerce officielle enregistrée ® depuis 2016.

Les “réalités” accompagnées sont les suivantes :

  • l’abandon parental, lorsque le lien est définitivement rompu sans retour prévisible;
  • la disparition, dont l’attente est insoutenable;
  • la maladie grave, celle qui n’est pas sans impact sur les proches, la maladie évolutive, dégénérative ou terminale;
  • la mort, peu importe sa nature et depuis combien de temps elle est survenue.

Je vous entends encore me demander : “Mais une séparation c’est aussi un deuil, non?!”

C’est une épreuve, certes. D’ailleurs, une ouverture avait été créée en lien avec la séparation parentale et l’adoption mais, ces réalités étant très complexes et bien desservies par d’autres organismes, Deuil-Jeunesse a fait volte-face. Abandon parental, disparition, maladie et mort d’un être cher sont demeurés avec des critères bien précis. C’est vivre la mort imminente et l’absence de l’être cher qui est au cœur des services.

“Sensibiliser la société” guide Deuil-Jeunesse depuis le tout début. Nous structurons nos décisions pour y arriver. Éduquer inspire nos actions et nourrit notre engagement quotidien. Nous voulons voir évoluer la société. Ce fut toujours mon grand rêve…

Une vision affirmée : faire exister le deuilnote-faire-exister-le-deuildans le regard de la société

Au tout début, j’avais une vision immense, presque naïve. Je voulais révolutionner le monde du deuil, faire de Deuil-Jeunesse une référence mondiale, un réflexe social intégré. Mais avec le temps, cette vision s’est affinée. Non pas à la baisse, mais avec plus de lucidité et de sagesse. Moi et mes grands élans! Aujourd’hui, notre vision est claire et portée avec cohérence :

Deuil-Jeunesse souhaite sensibiliser les communautés et faire évoluer les perceptions en matière de deuil, tout en offrant un accompagnement pertinent, humain et adapté aux personnes à la recherche d’un équilibre renouvelé.

Briser les tabous liés à la disparition, à l’abandon parental, à la maladie grave et à la mort est au cœur de nos actions. Nous voulons que ces réalités cessent d’être murmurées à voix basse, qu’elles deviennent accessibles, humaines, compréhensibles, sans honte ni malaise. Nous adaptons nos services aux réalités émergentes. Nous développons des projets originaux, ancrés dans la vraie vie. Nous gardons le cap sur la pertinence, l’impact, la justesse.

Se démarquer et aider. Voilà notre but. Voilà notre vision.

Et pour garder cette vision bien vivante, il faut plus que des intentions. Il faut des repères. Des ancrages. Des convictions. C’est là que nos valeurs entrent en jeu. Elles ne sont pas que des mots affichés sur un mur : elles guident chaque décision, chaque accompagnement, chaque rencontre. Elles ont évolué. Elles portent l’histoire. Et elles s’incarnent, chaque jour, par tous ceux qui portent la mission.

Des valeurs incarnées et vécues

Dès ses débuts, Deuil-Jeunesse a été façonné par des valeurs profondément humaines. J’y ai mis mon temps, mon cœur, mes limites, ma rigueur et ma sensibilité. Ces valeurs ont accompagné chaque geste, chaque décision, chaque parole. Et si elles ont évolué pour mieux se recentrer avec les années, l’essence est restée la même.

Les premières valeurs de Deuil-Jeunesse

À sa création, j’ai littéralement offert ma vie aux autres. Mon numéro de cellulaire a été celui de Deuil-Jeunesse pendant des années. Encore aujourd’hui, il m’arrive de recevoir directement des appels, même pendant mes vacances, lorsqu’un drame survient ou que les médias sollicitent notre aide. Alors que je rédigeais ce récit, un dimanche, un média m’a justement appelée. Cette disponibilité a été un pilier du succès de Deuil-Jeunesse… mais aussi une source de fatigue immense. Elle a exigé de moi une présence constante, souvent au détriment de mon équilibre personnel. Les drames n’ont pas d’horaire, les premières minutes sont cruciales et, avec du recul, je réalise que toute personne en haute direction doit assurer ce genre de disponibilité… ou du moins la partager pour un meilleur équilibre! La disponibilité que j’ai toujours exigée de mon équipe c’est de répondre rapidement, de regarder dans les yeux et d’être au diapason de l’autre.

Quand j’ai fondé Deuil-Jeunesse, j’étais déjà engagée dans mon ordre professionnel, notamment comme administratrice. La rigueur clinique et éthique m’a toujours habitée. Aurait-il été plus simple de gérer une équipe de bénévoles? Peut-être. Mais ce n’est pas ce que j’imaginais pour Deuil-Jeunesse. Je voulais de la compétence, de la multidisciplinarité, de la solidité, du cadre. Parce que pour accompagner la détresse, il faut être solide, compétent, formé et éthique. Le professionnalisme, ce n’est pas qu’un diplôme, c’est dans les actions, dans les yeux, c’est quand les gens se sentent entre les meilleures mains du monde.

Ces valeurs-là ne se discutent pas, elles sont tout simplement fondamentales. Elles constituent la base de notre relation avec les personnes aidées, avec les collègues, avec les partenaires. Ces mots peuvent sembler à priori larges, flous ou subjectifs mais ils sont au cœur de nos manières d’être et de faire et sont ainsi intégrés dans nos politiques internes.
 

En 2023, nous avons repensé nos valeurs. Voici les trois piliers forts issus de notre réflexion stratégique. Vous pourrez constater que les valeurs sont ancrées dans sa fondation et évoluent avec elle.

Nos valeurs actuelles

Courage


Le courage donne l’élan pour briser les tabous et les démystifier les mythes entourant le deuil. Il nous pousse à être proactifs et à donner le meilleur de nous-mêmes.

Dynamisme


Le dynamisme, c’est nourrir l’espoir, en harmonie avec le rythme et les émotions de chacun. Ceux qui ont besoin de notre soutien sont pleinement vivants, notre accompagnement est donc centré sur la vie.

Bienveillance


La bienveillance est au cœur de nos relations humaines. Nous accordons une importance capitale au savoir-être, au respect du rythme du deuil et de son unicité, de même qu’aux différentes cultures et croyances des milieux.

Deuil-Jeunesse s’est bâti sur un fond de courage.

Pour ma part, laisser le secteur public pour fonder un organisme à partir de rien, c’était audacieux. Je croyais naïvement que je  réussirais à enrayer le tabou avant ma mort. Je constate qu’il y a encore beaucoup de travail à faire en ce sens, mais je reste confiante et déterminée. Le courage est ce qui nous pousse à briser les tabous, à démystifier les mythes, à dire les choses. Il nous pousse à être proactifs, à offrir le meilleur, à défendre des droits, à éduquer. Il se ressent dans nos outils, nos mots, nos interventions. C’est ce courage qui permet de dire à une mère qu’un mensonge à son enfant peut lui faire mal, ou de proposer à un médecin que la présence d’un jeune lors d’une aide médicale à mourir peut être bénéfique. C’est aussi le courage de dire à d’autres professionnels, toujours avec respect, qu’ils se trompent parfois ou qu’ils ne peuvent penser à la place de l’autre parce que notre expérience clinique nous l’a démontré. J’ai l’exemple d’une psychologue qui avait conseillé à une dame de retirer de sa maison toutes les photos de son conjoint décédé il y a 14 ans. Cette dame fonctionnait très bien avec ses photos. Une fois les photos disparues, elle s’est mise à ne plus fonctionner. Il a fallu du courage pour adresser à cette “collègue” que ce qui est bon pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre. Il m’en a aussi fallu pour faire déplacer un monument commémoratif qui était au centre d’une cour de récréation. Notre posture professionnelle, c’est notre courage : aller plus loin, oser, et aborder chaque sujet pour mieux comprendre le monde intérieur de l’autre. Ces convictions ne viennent pas de moi ni des intervenants de Deuil-Jeunesse : elles nous sont confirmées chaque jour par les gens que nous accompagnons.

Le dynamisme m’habite profondément.

C’est ce qui m’a permis d’oser, de convaincre, de construire, d’attirer l’attention. Encore aujourd’hui, c’est ce qu’on apprécie de moi dans les conférences, les médias, les formations. La question qu’on m’a le plus souvent posée? “Comment peux-tu parler de ce sujet avec autant de dynamisme et de solidité?” Quand je regarde en arrière, ce dynamisme qui m’a habitée pendant plusieurs années a été le carburant de Deuil-Jeunesse. Je n’aurais plus cette énergie à présent! À Deuil-Jeunesse, chacun porte ce dynamisme : il se voit dans nos formations, nos animations et nos projets. Les personnes qui nous contactent sont bien vivantes, elles ont besoin de sourires sincères, de regards francs, d’une poignée de main ferme. Des solutions concrètes. Des outils efficaces. Le dynamisme porte notre désir de faire une différence. Il nourrit l’espoir, sans jamais nier les émotions. Il est notre moteur, notre énergie vitale, même au cœur des sujets les plus sombres.

Je me suis toujours instinctivement éloignée du désir de contrôler ou de décider pour les autres. Dès mes premières interventions auprès des jeunes endeuillés, ma voix intérieure hurlait quand je sentais qu’on s’éloignait de leurs besoins si précieux. Mon premier pique-nique au cimetière avec la petite Carolann m’a prouvé l’impact de la bienveillance alors que sa famille ne voulait même pas lui montrer la pierre tombale en photo. Le savoir-être est au cœur de toutes nos actions. Cela commence par une présence réelle, physique, mentale, émotionnelle et se traduit par une écoute active, sincère, attentive. Chaque personne est respectée dans son rythme, sa culture, ses valeurs, ses croyances et son unicité. Nos principes sont universels et ne sont dictés par aucun dogme, jugement, culture ou religion. À Deuil-Jeunesse, on prend soin de ceux qui en ont besoin, et ce, pas selon nos besoins mais bien selon leurs besoins. Nous incarnons la bienveillance avec attention, avec humanité. Remercier pour la confiance. Évaluer nos actions. Sourire avec chaleur. Respecter la confidentialité. Être attentif aux mots. Offrir un espace où l’on se sent accueilli, vu, respecté. Chaque geste, chaque regard, chaque mot est l’occasion d’offrir de la douceur dans la douleur.

C’est ça, Deuil-Jeunesse. C’est comme ça que je l’ai souhaité et c’est comme ça qu’il est devenu. Voyons maintenant comment ça s’est passé…