Quand la vie bascule : ses quatre réalités

Maintenant, voyons leurs particularités.

L’abandon parental : l’absence inscrite au quotidien

L’abandon parental que nous accompagnons n’est pas qu’un éloignement physique : c’est une rupture totale, sans trace ni contact, parfois sans savoir si la personne est vivante ou décédée. Aucun numéro à composer, aucun message à envoyer, aucun visage à croiser.

Cette coupure radicale soulève une foule de questions, dont la plupart resteront sans réponse : Pourquoi est-elle partie ? Où est-elle aujourd’hui ? Est-ce qu’elle pense à moi ? Qui est-elle devenue ? La douleur n’est pas seulement dans l’absence, mais dans ce vide de sens. Il y a aussi cette blessure sourde qui persiste : l’impression que l’on n’a pas eu droit à des explications, à une clôture. L’intervention vise alors à reconstruire des repères, à redonner à l’enfant ou l’adulte abandonné un espace où il peut se dire, être entendu et peu à peu redevenir sujet de sa propre histoire plutôt que de rester figé dans celle que l’autre a laissé inachevée.

La disparition d’un être cher : vivre avec des points de suspension

Les disparitions que nous accompagnons ne sont pas celles d’une fugue passagère ou d’un départ précipité suivi d’un retour. Elles sont souvent irréversibles dans les faits, mais incertaines dans le cœur. Cela peut être une noyade présumée, une disparition avec lettre vague ou encore un départ prolongé qui se transforme en silence définitif. La particularité de ces situations réside dans l’ambiguïté : l’esprit oscille entre l’acceptation et l’espoir. Même lorsque les probabilités sont infimes, une part de soi continue à attendre, à guetter, à imaginer.

Cet espace d’attente fragilise les êtres humains qui en sont touchés. On est à la fois “dedans” et “dehors” : on vit comme si la personne ne reviendrait pas, tout en se demandant chaque matin si aujourd’hui pourrait être le jour où… L’intervention ne consiste pas seulement à apaiser la douleur de l’absence, mais aussi à apprivoiser l’incertitude, à vivre avec les points de suspension, ces phrases qu’on ne peut pas terminer parce qu’on n’a pas le mot final.

La maladie grave d’un être cher : un compte à rebours invisible

La maladie installe son lot de secousses : l’annonce du diagnostic, l’espoir qui s’accroche, le découragement qui s’invite, la fatigue qui use, les nuits écourtées, les ajustements forcés dans la famille, le quotidien qui change de visage. Et puis, il y a cette réalité souvent invisible : la charge émotionnelle des proches aidants, petits et grands, qui vivent un double marathon physique et affectif.

Déconstruire les discours

J’ai aussi appris à déconstruire des discours qui alourdissent inutilement la peine. Celui, par exemple, qui parle de “perdre son combat” contre la maladie. Comme l’a écrit Stéphane Laporte note :

Cette phrase devrait être gravée dans notre mémoire collective. Mourir d’une maladie grave n’est pas un échec : c’est aller jusqu’au bout de ce que la vie a permis. À Deuil-Jeunesse, nous sommes des représentants de la vie et même quand elle ne tient qu’à un fil, même si on a peu de futur devant soi, on a le présent. Comprendre cela permet d’adopter une posture plus juste et plus humaine, de soutenir sans mettre de pression et d’apprendre à dire au revoir autrement parfois dans un murmure, parfois dans un éclat de rire, mais toujours avec respect.

La mort d’un être cher : une réalité à habiter, pas une étape à franchir

Parler de deuil, c’est s’aventurer dans un territoire délicat, intime, parfois inconfortable, souvent bouleversant. C’est aussi toucher à une expérience universelle, inévitable, mais encore trop peu comprise. Je n’ai jamais vu le deuil comme une étape à franchir, un problème à résoudre ou un parcours linéaire à réussir. Je le reconnais pour ce qu’il est : un mouvement intérieur qui prend racine dans l’amour et qui transforme durablement le paysage de la vie de l’endeuillé.

Il n’y a pas de garantie de guérison, le deuil n’est pas une maladie. Voici des repères pour mieux comprendre ce qui se joue lorsqu’une personne vit la mort d’un être cher. J’ouvre ici la porte à une réflexion sur les modèles, les théories, les représentations sociales et les discours institutionnels autour du deuil parfois utiles, parfois contraignants. J’affirme une approche qui fait de la souplesse, de l’écoute et du respect de la singularité des fondations essentielles à tout accompagnement et à toute intervention.

À travers les mots, les constats cliniques, les réflexions et les voix d’endeuillés, j’offre ici un espace pour que le deuil trouve toute sa place : dans sa complexité, ses paradoxes, ses mouvements. Cette partie sur le deuil invite à se défaire des normes rigides et à reconnaître les façons uniques de vivre la mort d’un être cher, une émotion à la fois, un souvenir à la fois.

Combien sont-ils, les endeuillés ?

Avec ses 80 000 décès annuels, le Québec voit chaque année le deuil toucher un nombre considérable de personnes. Pourtant, je l’affirme haut et fort : il est impossible de quantifier les endeuillés. Chaque décès entraîne une multitude de possibilités d’endeuillés et c’est le lien et non le titre qui compte. Le décès d’un jeune, par exemple, bouleverse non seulement sa famille, mais aussi ses amis, ses coéquipiers de hockey, ses enseignants, parfois même un voisin qui le croisait chaque matin. Être bouleversé n’est pas la même chose qu’être endeuillé. La mort entraîne des endeuillés, mais elle soulève aussi mille autres réactions : certains sont touchés sans vivre un deuil, d’autres restent à distance, et parfois l’indifférence se fait sentir.

Par exemple, quand sur la page titre d’un journal on lit : Le Québec est en deuil… il n’y a rien de plus faux. Le décès d’un artiste qui provoque cette citation crée oui des endeuillés, mais pas que des endeuillés. Certains réagissent, d’autres pas du tout. Quelle complexité, et quelle diversité d’humanité dans ces réactions!

Si on fait un petit calcul rapide : 80 000 décès X 5 endeuillés x 10 ans = 4 000 000 d’endeuillés qui nous entourent depuis 10 ans… Je ne comprends pas pourquoi le deuil est encore si mal aimé. Il est partout, chaque jour et nous le côtoyons tous, directement ou indirectement.

Les endeuillés ne s’effacent pas d’une année à l’autre : ils s’additionnent. Le deuil n’a ni horloge ni date de péremption. Il ne se termine pas. Il persiste, parfois en sourdine, parfois avec toute son intensité. Voilà pourquoi les endeuillés ne peuvent pas être calculés : ils ne sont pas un chiffre. Ils sont un lien, une histoire, une absence, un ressenti. Et cela, aucune statistique ne pourra jamais le mesurer.

Définir le deuil pour mieux le comprendre

Le mot deuil vient du latin dolorus, qui signifie “douleur”. Une douleur que bien des gens redoutent, fuient ou préfèrent taire. Bien que les dictionnaires, la médecine et la recherche aient produit de multiples définitions, j’ai choisi d’en créer une volontairement simple, accessible et profondément signifiante :

Tout ce qu’on vit quand une personne ou un animal qu’on aime meurt.

Nous choisissons de définir le deuil avec clarté et humanité, pour que chaque personne endeuillée puisse enfin se sentir reconnue… et comprise. Un chemin singulier et non une recette universelle.

TOUT : Cette formulation permet à des endeuillés de tous âges de se reconnaître pleinement dans leur vécu. Elle ne réduit pas le deuil à un seul ressenti : elle en embrasse la complexité, la pluralité et l’humanité. Le psychiatre et psychothérapeute français Christophe Fauré le décrit comme étant un ensemble d’états physiologiques, psychologiques et sociaux, qui varient selon l’importance et les circonstances de la perte, les antécédents de la personne et ses ressources. Cette perspective rejoint l’approche de Deuil-Jeunesse : le deuil n’est pas qu’émotion, il touche toutes les dimensions de l’être… et il se décrit, chez nous, en taches de girafe.

Le Petit Larousse, quant à lui, parle de “douleur, tristesse causée par la mort de quelqu’un”. Cette vision est trop étroite : certaines personnes ressentent du soulagement, de la paix ou même de la gratitude après un décès. Doit-on alors dire qu’elles ne sont pas en deuil? Certainement pas. À Deuil-Jeunesse, nous refusons les visions uniques et rigides. L’expérience nous a montré qu’il existe autant de façons de vivre un deuil qu’il existe de relations.

CE QU’ON VIT : on vit un deuil, on ne le traverse pas, on ne le fait pas, on ne le réussit pas, on ne le performe pas, on ne le fabrique pas, on le vit!

QUAND UNE PERSONNE OU UN ANIMAL QU’ON AIME : on ouvre ici la porte au deuil animalier, une réalité de plus en plus présente et qui nous ramène au lien… C’est le lien qui définit le deuil en tout temps.

MEURT : nous croyons aussi qu’il faut réserver le mot deuil à la mort d’un être cher et ne pas l’utiliser pour toutes les pertes (emploi, séparation, déménagement, etc.). L’élargir à tout, c’est en affaiblir la portée et retirer une part de reconnaissance à ceux qui sont véritablement endeuillés, reconnaissance dont ils manquent déjà cruellement.

Enfin, une nuance linguistique : en anglais, quatre mots distincts : bereavement, loss, mourning et grief permettent de différencier plusieurs facettes du deuil. En français, un seul mot tente de tout contenir, ce qui crée parfois des malentendus, notamment dans la traduction de recherches anglophones. Par exemple, une étude centrée sur le grief ne parle pas nécessairement d’adaptation, mais bien de la phase de douleur intense.

Les tâches

Le processus de deuil peut être soutenu par les travaux de J. William Worden note, qui propose une approche centrée sur les tâches du deuil. Selon lui, l’endeuillé doit progressivement répondre à certaines de ces tâches pour cheminer vers un mieux-être. Notre rôle : faciliter tout ça!

Les étapes

L’expérience clinique de Deuil-Jeunesse, acquise auprès de milliers d’endeuillés, nous a rapidement éloignés des modèles d’étapes qui ont longtemps dominé le discours populaire. Depuis le début de mon aventure, par instinct, je ne m’y associe pas. Ces modèles, qui varient entre 3 et 9 étapes selon les auteurs, manquent de consensus scientifique et, surtout, ne reflètent pas la réalité vécue par les personnes que nous accompagnons.

Pour nous, le deuil n’est pas linéaire. Il ne se vit pas en blocs successifs, prévisibles ou uniformes. Ce que certains présentent comme un repère devient, pour d’autres, un carcan rigide. Ils rassurent quelques-uns, mais déstabilisent de nombreuses autres personnes. Pire encore, ils peuvent induire une pression : “Est-ce que je suis dans la bonne étape? Est-ce que je fais mon deuil correctement?” comme si l’on pouvait échouer son deuil.

Parmi les modèles les plus connus figure celui d’Elisabeth Kübler-Ross (1969), avec ses cinq étapes : déni, colère, marchandage, dépression et acceptation. Il faut rappeler que ce modèle visait d’abord les personnes en fin de vie confrontées à leur propre mort, avant d’être appliqué aux proches endeuillés. Juste avant sa mort, elle-même a précisé que ces étapes n’étaient ni linéaires ni universelles et que leur ordre pouvait varier voire ne pas être vécu du tout note. Malheureusement, ce retour s’est fait à un moment où les étapes rassuraient déjà les professionnels.

Depuis, une multitude d’autres modèles ont vu le jour, tous fondés sur l’idée d’une structure fixe et prédéfinie du deuil. Et c’est précisément cette logique que nous remettons en question. Les données parlent d’elles-mêmes : en 2014, Caserta et ses collègues note rappelaient que le deuil, en tant que processus physique, psychologique et social, est profondément individuel. En 2020, une publication du Gouvernement du Québec note a reconnu que les modèles d’étapes ne reflètent pas la réalité de tous. Certaines recherches montrent même que seulement 11% des endeuillés suivraient une trajectoire dite “normale”. Le danger? Que ces modèles soient perçus comme une norme, devenant un outil d’évaluation du deuil plutôt qu’une description possible. Ils peuvent alors accentuer le sentiment de décalage ou de malaise et favoriser une vision pathologisante du deuil dès qu’il n’entre pas dans les normes. Malgré leurs limites, ces modèles continuent de séduire, probablement parce qu’ils donnent l’illusion d’ordre dans un vécu profondément chaotique. Mais à Deuil-Jeunesse, nous préférons accompagner l’unicité plutôt que de forcer une expérience humaine dans des cases.

Le mouvement d’oscillation

Le chercheur et anthropologue suisse Marc-Antoine Berthod note, que j’ai eu l’occasion de rencontrer à quelques reprises, décrit le deuil comme une succession de moments et de circonstances d’intensité émotionnelle et affective, variant selon les contextes sociaux et les interactions entre les personnes touchées. Selon lui, le deuil se vit en pointillé : on ouvre et on referme, plus ou moins régulièrement, le “dossier d’un mort” parfois collectivement, parfois dans l’intimité en fonction des circonstances, des contextes ou des occasions. Nous aussi nous privilégions les modèles dynamiques du deuil, qui reflètent mieux l’expérience réelle des endeuillés. Parmi eux, le modèle d’oscillation note (ou modèle oscillatoire) est particulièrement éclairant.

Il propose que l’endeuillé oscille en permanence entre deux pôles :

Ce mouvement est unique à chacun, jamais “acquis” et sans mauvais rythme. On passe parfois brusquement, parfois doucement, de la douleur à la reconstruction, du souvenir à l’instant présent, de l’absence au mouvement de la vie qui continue. Ce basculement, qu’il soit conscient ou non, constitue l’un des fondements de l’adaptation au deuil.

Le temps et les qualificatifs; faux repères du deuil

Quand un jeune revient nous voir quinze ans après sa dernière rencontre pour confier que “cette année est la pire de toutes…”, quand une dame de 84 ans raconte qu’elle dit encore “bonne nuit” à sa mère décédée il y a 80 ans malgré un entourage qui tente de la faire se sentir “anormale”, comment pourrions-nous adhérer à l’idée qu’un deuil devrait avoir une durée prédéfinie?

Comme pour les étapes, plusieurs modèles parlent encore d’un deuil qui “devrait” durer un, deux ou cinq ans. Le temps est un faux repère du deuil. Si par deuil on entend crise aiguë, il est vrai qu’un apaisement graduel peut être souhaité. Mais à Deuil-Jeunesse, nous savons que le deuil ne peut ni être accéléré ni freiné. Il suit son propre rythme. Il n’y a pas de calendrier pour la souffrance. La société et souvent le milieu médical aimerait qu’il existe une échéance. Pourtant, un deuil vécu il y a 30 ans a la même légitimité qu’un deuil récent. Ressentir encore de la peine ou de la nostalgie n’a rien d’anormal. Qui peut décider du moment où une émotion deviendrait “de trop”?

À Deuil-Jeunesse, on ne s’étonne jamais comme les modèles standards le font. Il n’y a pas de :

• “Tu es encore en deuil?”
• “Ce n’est pas réglé?”
• “C’est un deuil non résolu.”

Aucune mesure de temps ne justifie ni n’invalide un état intérieur. Et c’est dans cet esprit que s’inscrit la phrase que j’ai formulée et qui guide notre approche depuis toujours :

Le deuil ne se calcule pas en temps. Il se calcule en amour.

L’ennemi de cette phrase est sans doute le DSM-5-TR note, outil diagnostique utilisé en psychiatrie qui a intégré, en 2015, la notion de “deuil prolongé” qui signifie la persistance d’une nostalgie intense ou de préoccupations liées à la personne décédée au-delà d’un an chez l’adulte, ou de six mois chez l’enfant. Tout cela s’inscrit dans une logique de normalisation semblable à celle du Code du Deuil qui prescrivait de porter le noir pendant un an… N’est-ce pas rempli de subjectivité tout cela? Que signifie nostalgie intense? Préoccupations?

Pourquoi 1 an pour l’adulte et 6 mois pour l’enfant? D’autres qualificatifs circulent :

Que signifie un trouble particulier? La mort n’est-elle pas, pour beaucoup, une circonstance inhabituelle et tragique? Et visible, ordinaire… selon qui, selon quoi? Parler de deuil chronique parce que la souffrance est encore présente après un an revient à considérer qu’une majorité d’endeuillés sont en grande difficulté. Pourquoi ne pas plutôt s’intéresser à l’intensité, à la fréquence des émotions, et à ce qui se joue réellement dans l’expérience de la personne?

Parler du deuil en fonction du temps crée chez les proches des attentes irréalistes :

• “Ça fait longtemps, non?”
• “Tu devrais passer à autre chose.”
• “Il faut tourner la page.”

Le deuil ne suit pas une ligne. Il respire. Il est fait de moments fugaces où la personne revient dans un regard, une pensée, un geste… puis s’éloigne à nouveau. Une façon de comprendre le deuil que l’on retrouve notamment chez Albert Piette note. Cette perspective rejoint pleinement la philosophie de Deuil-Jeunesse :

Le deuil se vit un pas à la fois, une seconde à la fois.
Et on ne connaît de celui-ci que la seconde qui vient tout juste de passer.

C’est comme ça que spontanément, en pleine conférence, j’ai choisi d’expliquer le deuil à des gens sceptiques!

L’état de deuil se transforme : les émotions changent, se déplacent, s’apaisent parfois, mais elles ne disparaissent jamais complètement. Elles laissent place à d’autres, qui elles aussi, évoluent. C’est pourquoi, à Deuil-Jeunesse, nous ne disons pas qu’on fait ni on ne traverse un deuil. On le vit.  Faire ou traverser le deuil sous-entend une tâche à accomplir, un objectif à atteindre, une performance. Vivre le deuil, c’est ressentir et habiter cet état. C’est infiniment plus humain et naturel.

En 1917, Sigmund Freud note proposait un modèle standard universel où le processus devait mener à un désinvestissement total envers la personne décédée. Plus de cent ans plus tard, on assiste à un virage note. L’endeuillé peut maintenir une relation avec le défunt, il n’est pas obligé de se détacher, il peut y réfléchir toute sa vie et viser la transformation. Comme le résume une recherche note :

Le défi du deuil n’est pas d’oublier le deuil.
C’est de se souvenir, de comprendre les changements qu’il a apportés,
et de découvrir comment réinvestir dans la vie.

J’adore cette image :

La garantie d’une vie nouvelle… tout simplement

À Deuil-Jeunesse, nous n’avons pas la prétention de rendre les gens plus heureux, ni d’offrir une guérison. Notre rôle est d’être des agents de mieux-être et non du bien-être garanti. Trop souvent, le deuil est perçu comme une expérience uniquement individuelle. Or, aller mieux dépend aussi de l’entourage et de nombreux facteurs extérieurs à l’endeuillé. Nous devons être prudents dans nos mots : la vie d’avant n’existera plus et la personne que l’endeuillé était non plus. Le deuil remanie profondément l’existence. L’endeuillé se demande parfois quand il redeviendra “normal”, mais il l’est déjà : il est normal dans son deuil. C’est simplement un nouveau normal. Souvent nous analysons la vie d’avant et la vie d’après pour laisser à l’épreuve ce qui lui appartient. Nous avons un outil qui dessine le chemin du deuil pour faciliter la vision des apprentissages et éveiller la conscience.

Les médias posent toujours la même question : “Mais comment, petit ou grand, peut-on tirer de cette épreuve un apprentissage, une leçon de vie? Comment se reconstruire au cœur du torrent? Comment avancer, tout en sachant que le cœur restera à jamais meurtri?” Pour cela, il faut savoir que, même à travers les pires épreuves, il est possible de vivre une vie magnifique. Il faut comprendre que chaque émotion suit son rythme, que le processus d’adaptation n’est jamais parfait et qu’il comporte des failles. Et il faut aussi se rappeler qu’un choix s’offre à chacun : devenir l’ami ou l’ennemi de son deuil. L’accepter tel qu’il est… ou lutter contre lui. C’est le concept de l’autobus que j’ai un jour imaginé. Une métaphore centrale du travail de deuil : chacun est invité à voir le deuil comme un compagnon de route dans son autobus de vie. Si le deuil est considéré comme un ami, le trajet peut devenir plus doux, plus riche de sens. S’il est vu comme un ennemi, la route peut devenir cahoteuse et lourde. Cet outil aide les jeunes et les adultes à se réconcilier avec leur vécu, à accepter leur statut d’endeuillé et à mieux vivre avec l’absence.

Le deuil ouvre un chemin que la vie sans chagrin ne connaît pas. Personne ne veut de ce chemin, mais, un pas à la fois, on découvre que la mort d’un être cher révèle une vérité essentielle : l’amour. Un amour qui ne prend jamais fin, mais qui se transforme, vivant désormais sous une autre forme. Un jour, une jeune fille est revenue me voir à l’âge de 16 ans. Je l’avais accompagnée alors qu’elle était toute petite. Elle souhaitait organiser une cérémonie pour son père, décédé treize ans plus tôt, mais sa famille refusait, par crainte de “rouvrir les plaies”. Elle pleurait… et, en sanglotant, elle s’est excusée. Ce moment a fait naître une phrase que nous ne cessons de répéter depuis. Je lui ai dit : “Je refuse tes excuses, car ce qui coule sur tes joues, ce sont des larmes d’amour. C’est parce que tu aimes ton papa que tu pleures… et c’est beau l’amour, même lorsqu’il fait souffrir.” Des larmes d’amour… Des larmes d’amour… ça adoucit, non?

Les droits des endeuillés

Avoir le droit de pleurer c’est aussi avoir le droit d’être endeuillé. En 2015, avec un groupe d’adultes ayant vécu la mort d’un être cher, nous avons pris le temps d’écrire ensemble ce qui, pour eux, devait être reconnu, protégé et respecté. Sur des post-it aux couleurs variées, chacun a inscrit un droit qui lui tenait à cœur tiré directement de son expérience. Un autre exemple de l’importance d’aller vers l’autre pour réellement aider, sinon l’ignorance et le tabou vont persister. Donc, de cette mosaïque de vécus est née la Charte des droits de l’endeuillé. Je vous la partage ici, pour ne pas oublier…

La charte des droits de l’endeuillé

Mon deuil n’est pas une maladie ni une invention… Je le vis vraiment, il fait partie de moi et est comme il est pour de nombreuses raisons très personnelles. Je dois travailler très fort pour accepter d’être dans cet état, et ce, chaque jour et même chaque seconde. Au fil du temps, j’ai appris une chose: quand je sens que je n’ai pas le droit d’être en deuil, je ne vais pas bien. Donc, j’ai décidé que j’ai maintenant le droit de vivre le deuil, car une personne que j’aime est morte. Elle me manque, je me sens plein d’émotions et j’ai le droit :  De ne pas toujours être inébranlable, de vivre toutes les émotions possibles sans pour autant être jugé comme étant malade, dépressif ou trop bien; De vivre les jours de fête ou les dates spéciales à ma manière; D’avoir de nouveaux besoins et d’être différent; d’ailleurs je ne serai plus jamais comme avant, le deuil m’a changé; De laisser une place à cette personne décédée dans ma vie, d’en parler, de revisiter le passé, de garder des souvenirs, des photos; D’avoir des questions, des réponses et des informations pour mieux comprendre; De me recueillir aux endroits qui me conviennent; Qu’on me respecte dans mon intimité et aussi dans celle du défunt; D’avoir du soutien, du vrai : des oreilles sincères pour m’écouter parler sans censure et même me répéter; De mettre mon expérience au service des autres; D’avoir une routine de vie que je choisis et qui me fait du bien: sortir, manger, voyager, établir des priorités; De vivre mon deuil, ce deuil unique que quiconque ne peut comprendre sans limite de temps et à mon rythme.

Josée et ses endeuillés,  Complexe Funéraire Claude Marcoux, avril 2015